尘肺病对于我们很多城市人来说,是一个很陌生的词儿,好多人都说这跟我们的生活没有关系。但是就在我们的身边,有这样的一个群体,他们在工地上,他们在矿井当中消耗着青春,坚辛地劳动,然后在十几年后的今天,患上了这样的一种连呼吸都非常困难的疾病。患上这样病的人,他们病重的人完全会丧失劳动能力,而且有的时候,他们连睡觉都不能够平躺,是跪着的姿势,而最终也以这样的姿势来迎接他们生命的终结。
尘肺病 救助后的困境
采访实录:尘肺病对于我们很多城市人来说,是一个很陌生的词儿,好多人都说这跟我们的生活没有关系。但是就在我们的身边,有这样的一个群体,他们在工地上,他们在矿井当中消耗着青春,坚辛地劳动,然后在十几年后的今天,患上了这样的一种连呼吸都非常困难的疾病。患上这样病的人,他们病重的人完全会丧失劳动能力,而且有的时候,他们连睡觉都不能够平躺,是跪着的姿势,而最终也以这样的姿势来迎接他们生命的终结。
在三年前,这样一个特殊的群体,通过媒体的报多,走进了公众的视野,一时间,很多人都在关心着他们,有特事特办的,有出台了政策的。而2011年,我们也看到国家层面上也出台了相应的法律法规的修改,但是直到今天,我们也发现依然有很多这样群体当中的人,依然在死亡线上挣扎着。对于他们来说,救治是一条漫长的道路,而对于生命终结的恐惧,随时都在困扰着他们。难道说,在轰轰烈烈的集体关注之后,他们已经成为了被忽略的群体吗?在时间和生命进行赛跑的时候,我们用什么样的方式来帮助他们呢?今天,我们来再次关注这样的尘肺病的群体,再帮他们想想办法。
徐志辉 耒阳市导子乡村民:我们好多人的肺,得了尘肺病的那个肺,用刀去砍都砍不烂的。
徐志辉,湖南省耒阳市导子乡尘肺病三期患者,在导子乡,和他患上同样疾病的还有118人。他们都曾在90年代初,到深圳市建筑工地从事钻井爆破工作。而现在,他们又都面临着同样的生存困境。
徐作青 耒阳市导子乡村民: 打针,吃药,住院,到我们耒阳市那里住院,半年多住了三四次,光买那个药,就是五百多(每个月)。
徐作青,尘肺病三期,现在的他基本不能出门,也终日离不开氧气机。三个孩子中,大女儿已出嫁,而小女儿及儿子都还未成年,妻子身患疾病,不能外出打工。这让这个四口之家,看不到生活的希望。
徐作青:现在我反正是没有什么心愿,反正我们是活一天,算一天。
家庭贫困,无钱看病,生活无望,这就是湖南耒阳导子乡一百多名尘肺病人的现状。然而,相对于全国其它省市的病人来说,他们依然是幸运的,因为在三年前,他们打工时的所在地深圳市政府,曾分别给予他们每人七至十三万元不等的救助金。2009年,湖南耒阳的一百多名尘肺病农民工,在深圳因为没有与用工单位签定劳动合同,因而无法进行职业病诊断及赔偿,他们通过数月的维权,引来了媒体的关注。在此情况下,深圳市政府表示,在法律框架、人文关怀的原则下,予以特事特办。最终,耒阳尘肺病人每人拿到了七至十三万元不等的救助金。三年时间过去了,当时特事特办得到一次性救助金的尘肺病人,现在的处境怎么样了呢?
徐术明 耒阳市导子乡村民:我最担心的就是小孩子还小,就是自己不知道活到什么时候。
徐作青:赔偿款我都花的都差不多了,现在都不知道该怎么办。
主持人:其实在很多的尘肺病人的心目当中,他们最难度过的坎儿,可能不仅仅是对于生命随时会消亡的恐惧,而是一纸劳动关系的证明。为什么这么说呢,因为我们看到现在,尘肺病人的分类大概是两类:一类是有工伤保险的,因为他们是可以通过用工单位的支付,来报销他们的医疗费;另外一部分,是没有用工单位签署的合同,同时也没有办法得到保障的。而今天我们重点关注的就是这样的一个群体。为了说明这样的问题,我们来看看这些赔偿是否够用,来看两组数字。第一组数字,是刚才我们所看到的,深圳市政府对于耒阳尘肺病人的补偿,分别是从七万、十万,最高十三万。那么这些补偿到底够不够用,我们还是要看一下耒阳一般的尘肺病人,他们可能会进行的生活的开销。
药费,我们这是做了一个估算,最低的统计,大概用最便宜的药,最少每个月要花100块钱,而住院的费用,如果你由尘肺病引发了并发症,那么可能每个月还要再交出一千多块钱。但是如果说你采用了,在尘肺病的治疗当中,最有效、最好的洗肺的方法,那么一次还要花一万。刚才我们所看到的一次性的赔偿到底够不够用?显而易见,是不够用的。那么该怎么办呢,他们的生活将会如何继续呢?我们连线一位志愿者,她走访了很多地方,我们来听听她现场的报多。我们来连线一下,湖南省工会干部学校的副教授,“大爱清尘”湖南工作区的主任戴春,她将用她的现实的一些采访经历来告诉我们,现在尘肺病人的生活。戴春你好。
戴春:你好。
主持人:我们看到了你走访很多地方,这些没有用工单位,也没有保障的人,凭他们自己的能力,他们现在的生活是什么样的呢?
戴春:他们的生活极度困难,就我们走访的患者来看,这些患者都是家里的顶梁柱,患病以后,几乎都丧失了劳动能力,生活陷入绝境,他们的孩子面临辍学。有的是为了孩子,只好带病继续出去打工,这又加速了他们的死亡。而有的家庭,往往是父子,兄弟,都患上尘肺,这让一个家庭几近崩溃。
大部分的患者,他们没有医疗保障,企业没有为他们缴纳工伤保险,而尘肺病也不在新农合保障范围内。这样他们既不能通过工伤保险基金得到医疗救助,也不能通过新农合报销医疗费,而维权之路又是漫长而艰难的。大部分患者在救医无钱,维权无望的情况下,处于等死状态。
主持人:他们能够得到最好的救治是什么呢?仅仅靠他们自己。
戴春:如果说患者在只有肺部小阴影,或者尘肺一期的时候,能够到专业的医院去洗肺和治疗,是可以存活很多年的。但是我们走访的大部分患者,他们都无钱到省里的专业医院去治疗,有的人终身都没有得到一个机会,到专业医院去治疗,只能在乡镇卫生院打针吃药,几乎都有滥用抗生素的情况,这样加重了病情。
我们走访的患者,大都已经错过了最佳的治疗时期,已经不能洗肺。而很多的患者,因为无钱医治,很快就发展到三期,二期三期,病死率是很高的,现在已经到了一个集中爆发的时期。我们走过的一个又一个的村庄,正笼罩在死亡的阴影当中。
主持人:好的,谢谢戴春,如果说得不到救治,看来等待他们的,真的就只有死亡这一条道路了。由此我们也看到了,一次性的赔偿显然是不能够有持续的作用,那么应该用什么样的方法呢?我们看到2011年,国家出台了修改之后的新的《职业病防治法》。修改当中,我们看到了一个,比之前更加完善的一条,这一条我们今天也特别把它放在了我们的大屏幕上。里边有这样的一句话,如果说你的用人单位已经不存在,或者无法确认劳动关系,你可以向地方人民政府,民政部门来申请救助。地方各级人民部门应该根据本地区的实际情况,来采取其他措施。也就是说,如果我们的地方政策能够到位的话,对于他们的救治是可以实现的。
那么一年多了,办法规则都有了,实施的怎么样呢?我们来看看。
记者:你知道一次洗肺大概要花多少钱吗?
任成元:大概就是一万四,对于我来说,我现在不能出去打工挣钱,全靠儿子和女儿,他们挣钱很辛苦。洗肺的钱,一算起来,我都没有希望,只能在心里想。
如果按照90%的报销比例,一次14000元的洗肺手术,患者只需要承担1400元。按照峨边县民政局,与大爱清尘基金签订的协议,这1400元的费用由大爱清尘基金负担。而事实上,乐山市政府承诺的90%的报销比例,并不能实现,因此,大爱清尘基金的负担,远不止10%。而这,对于没有与大爱清尘基金签定协议的其它县区的尘肺病人来说,无疑就增加了更多的经济负担。
鲁先平:今年送去救治的尘肺病患者,他住院的费用、报销的比例,实实在在我们报到手的,高的有70%,有的是60%左右,还有比这个更低一点的。
汪树林 乐山市峨边彝族自治县人社中心主任:
这里面有两个原因,第一,患者到不同级别的医院去,他有一个起付线,这属于患者自付部分。
第二,就是在治疗过程当中,我们要按照基本医疗药品目录,合乎增加目录进行审核,这一部分可能会产生部分的自费费用,这种自费药品,是需要患者本人支付的。
面对需要终身治疗的尘肺病,对于绝大多数已经丧失劳动力的患者来说,每一分钱的开销,都成了他们沉重的负担。
主持人:是啊,报销比例是90%,而实际上我们能够拿到的只有60%和70%,这还是有爱心和工艺基金在里面呢,那对于那些没有公益基金在里面的地方,又该怎么办呢。我们的地方或者我们的政策,能不能更加出台一些细则,来帮助我们的老百姓,或者帮助这些尘肺病人,能够最大限度地来实现他们的报销比例呢,因为我们知道,尘肺病人是不可逆的,一旦得上,可能就是漫长的治疗道路,像沙漏一样,一点点地漏光。
而对于像四川这样的尘肺病大省来说,对于他们救治更加困难,因为吃不起药,在很多的尘肺病患者当中,是一个非常难的问题。
任成元:我以前一直在吃这个矽肺宁片,我都吃了很多年了,我只能吃得起,这个四块钱一瓶的,(钱)多了我就承受不起了。
任成元一直用来维持生命的矽肺宁片,是治疗尘肺病最便宜的药品之一,一个月的费用在30元左右,一年下来还不到400块钱。这样的一个费用,对于任成元来说,虽然勉强可以接受,但这种药的疗效却微乎其微。
朱启上 四川大学华西第四医院肺科主任:这个药,我觉得没有多大副作用,但是对尘肺有多大的治疗作用,它同样也不是很明显。但是更多的程度,对于病人可能起一些心理的暗示作用。
尘肺病,是一个需要终身治疗的疾病,但朱主任说,尘肺病也不是大家所想象的这么可怕,虽然不能治愈,但可以有效控制。如果控制得好,患者可以活到七十、八十,甚至九十岁。
朱启上:对于尘肺病人来说,现在抗肺部纤维化的治疗,可以说没有一种特效药,但是汉方己甲素在临床实践当中,它多少含有一定的作用。
记者:朱主任提到的汉方己甲素,一盒的售价在200元左右,而病人一个月需要服用五盒,这也就意味着,一个尘肺病人一个月仅这一种药就需要上千元,这样的费用,对于很多尘肺病患者来说,显然是无法承受的负担。
朱启上:汉方己甲素,这是我们国家自主研究的,而且在尘肺治疗上效果比较好的。但是国家的基本目录没有纳入,有些地方是纳入了,但是有些地方没有。比如说四川省是一个尘肺大省,但是汉方己甲素没有纳入我们四川省医疗目录。
按照规定,被纳入到国家基本医疗保险药品目录里的药品,可以进行医保报销,这个目录是先由国家人社部制定,各个省再根据各自的情况,在此目录基础之上,自行增加一些药品。目前,北京、上海、内蒙古、浙江等地方,已经将汉方己甲素纳入到当地药品目录中,而四川却迟迟没有进展。
胡兆順 四川省人力资源和社会保障厅医保处副处长:
因为2009年版的国家药品目录已经将汉方己甲素剔除了,所以我们在制定2010年版的药品目录的时候,这个药也因此剔除了。具体的品种,是否纳入我们药品目录,主要是由临床医学的专家来决定的。我们的药品目录的调整,也是要根据国家人社部的要求进行。
记者:也就是说人社部把这个药加上去,你们才会加上去是吗?
胡兆順:对,我们现在也没有时间表。
有效药品是否纳入医保目录,目前还没有时间表,这对于四川的很多尘肺病人来说,无疑是再一次陷入深深地绝望。
朱启上:我觉得我们国家在尘肺病这个治疗方面,可不可以也考虑,与尿毒症、高血压等这些相似的疾病,也一样采取一些特殊的政策,因为毕竟他们不是个人习惯造成的,其实都是为社会作出贡献的人,因为这种工作而造成的。所以我觉得在政策上,应该有这方面的倾斜。
主持人:对于尘肺病患者来说,目前为止,有疗效的这样一种药,汉方己甲素没有办法列入到一些省份的医药目录当中,这个理由,因为国家没有就没有,充分吗?我们来看这样的一个数字。汉方己甲素现在在全国大概只有五个城市,是列入到了医疗的保险药品目录里面的,只有北京、上海、内蒙古、浙江和海南。其它,尤其是像四川、像湖南,这样尘肺病的大省,他们没有安排时间表,这个理由够不够充分,我们来连线一下,北京大学社会学系的教授,卢晖临。卢教授,您好。
卢晖临 北京大学社会学系副教授:你好。
主持人:您觉得这个理由充分吗?
卢晖临:我觉得,我们今天是尘肺病人,我们实际上是在和时间赛跑,在来救治这些人,所以当我们发现确诊了尘肺病人之后,我们就该及时地进行救治,我觉得这个是理由不充分的。当然这个问题怎么看,因为我们发现多数的尘肺病人,实际上是来自于不发达的中西部地区,所以在我们要求它,把它列入医保的名单里面,这个之后,我觉得应该有一些制度性的措施,比如说国家层面,要有一些财政的转移的,财政的支持,这个政策要配套。
主持人:我们也说到了钱的问题,当然也看到了,在之前我们说到尘肺病的时候,会出现监管的问题,或者药品的目录是不是能够重新修订,以至于说到了怎么样签订用工的合同,这都是表象的问题,可能这么多年我们一直在说,也没有得到完全的解决,但是一定会有一个根本问题,您觉得根本的问题是什么呢?
卢晖临:根本的问题,我觉得今天对于尘肺病,实际上它不是一种常规的疾病,它是过去几十年里,中国片面地追求经济增长,过于向资本倾斜、忽略劳动保护的这样一个恶果。所以根本的问题,在今后追求经济增长的过程中,我们怎么样来保护劳动者,我想一定有一些制度性的措施出台。
主持人:这种制度性的措施出台,也可以再来一次特事特办吗?
卢晖临:特事特办,我认为只能解决一批人,或者解决一个个案,一个案例这样的一些情况,今天的尘肺病已经到了这种集中的爆发期,国家报告的数字已经到了65万。我想根据我们的调查和估计,实际上它只是现实的患病人数的一个零头,必须要有一些制度性的措施。
我们的建议是,一旦发现有这种尘肺病的症状,我们就应该立即进入到这种诊断和监禁的政策。一旦确诊,就应该有工伤保险基金来先行地支付,来赔偿,或者我们在国家层面建立一个尘肺的救治基金,我想这是根本的解决之道。
主持人:好的,谢谢卢教授,谢谢。最后我们来看这样的一个数字,在我国截止到2010年,全国累计报告的职业病一共是749970例,而现在我们看到,还有很多很多的人,没有办法得到救助。而今天,我们是不是能够在制度的政策上,能够更快一点,和时间赛跑的速度更快一点呢?这个问题留给所有的人。感谢收看今天的《新闻1+1》,我们明天再见。
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